Marion Schrijft

“Daar zijn papa en mama weer!” Noortje komt ons enthousiast tegemoet.

We halen Noortje op bij de weekendopvang waar ze sinds januari heengaat. Voorheen ging ze naar een andere, kleinschalige opvang, die er helaas mee stopte. Als een speld in een hooiberg vonden we gelukkig een hele fijne, huiselijke plek als vervolg. Omdat Noortje enigst kind is, vinden we belangrijk dat ze leert delen en wachten. Ook is het een voorbereiding op de toekomst, we hopen dat ze over een jaar of tien begeleid kan gaan wonen, dan kan ze geleidelijk wennen dat papa en mama er niet altijd zijn. Ze gaat net als bij de vorige opvang één weekend in de maand logeren en één zaterdag in de maand (alleen overdag) spelen.

Ze valt ons in de armen en is duidelijk blij dat we er zijn. Na haar begroet en geknuffeld te hebben vragen we aan de begeleidster hoe het is gegaan. “Nou, zegt ze enigszins voorzichtig: “op zich goed, ze heeft leuk gespeeld, goed gegeten en geslapen, maar Noortje had vandaag wel erg veel vieze broekjes met ontlasting”. We zijn verbaasd, dat stadium zijn we toch gepasseerd? Vreemd zou ze ergens stress van hebben? Terug in de auto blijf ik piekeren wat het kan zijn en thuis besluit ik het Noortje ‘gewoon’ te vragen. Om het iets minder beladen te maken zeg ik: “Noortje, we doen even een kringgesprekje”, ik zet meneer Beer aan tafel en ook papa wordt erbij geroepen. Ze kruipt bij me op schoot. Ik wil niet gelijk met de deur in huis vallen dus papa en ik vertellen hoe ons weekend is geweest. Wat we fijn, maar ook minder leuk vonden. Dan is Noortje aan de beurt. “Was het weekend leuk Schat?” “Ja, heel leuk” antwoord ze. “Waren de kindjes leuk?” vraag ik verder. De samenstelling van de groep verandert ieder weekend, misschien klikte het niet met één van hen, is wat ik zelf bedenk. “Ja heel leuk” “Waren de leidster lief” “Ja, lief” Haar antwoord wordt steeds korter, en ik voel dat dit niet gaat werken. Ze wurmt zich van mijn schoot en gaat spelen. Ik laat haar gaan, maar wat nu? Er moet iets aan de hand zijn, anders gebeurd dit niet. Even later ga ik haar bed verschonen en Noortje komt helpen. Ik zie haar slaappop Titi liggen en ineens valt me in dat de ambulant begeleidster ooit verteld heeft dat het soms te confronterend kan zijn om rechtstreeks met haar te praten, probeer het via een pop. Niet geschoten altijd mis denk ik bij mezelf en ik steek van wal.

“Hoi Titi, was het leuk het logeren?” Noortje staat schuin achter me, ze probeert de sloop van haar kussen te halen. Als vanzelf geeft ze antwoord. “Ja leuk!” “Paaseitjes gezocht”. “Wat leuk” antwoord ik. We vragen/ antwoorden wat over en weer en alles blijft leuk en fijn. Dan vraag ik uiteindelijk met bijna ingehouden adem: “maar als het zo’n fijn weekend was, waarom had Noortje dan zoveel vieze broekjes?” Bijna fluisterend maar goed verstaanbaar komt het antwoord: “Ze deed mama missen”. Ik geef haar een dikke knuffel en een compliment hoe goed van haar dat ze dit kan vertellen. Enerzijds ben ik opgelucht dat we de oorzaak nu weten, maar het antwoord raakt me ook. Arme schat. Ik beloof haar dat mama met de leidster zal gaan praten om te kijken wat we kunnen doen. Bij de vorige opvang ging ze van zaterdagochtend tot zondagmiddag. Deze opvang is van vrijdag eind middag tot zondagmiddag. Ze is vrijdagmiddag vrij van school, waardoor de overgang op zich goed gaat, maar de twee nachten zijn blijkbaar nog wat te lang. De vieze broekjes waren ook alleen op de zondag. In goed overleg besluiten we om tijdelijk terug te gaan naar één nacht slapen en we maken een foto boek waarin papa en mama staan. Ook kunnen we eventueel nog videobellen. We gaan het allemaal uitproberen want we willen deze fijne, liefdevolle plek zeker niet kwijt.

Ik vertel Noortje wat we hebben afgesproken en ze is zichtbaar opgelucht. En zoals wel vaker de laatste tijd als het haar iets te serieus wordt zegt ze: “jij dikke billen mama!” Ik draai mijn rug naar haar toe en schud mijn billen heen en weer. Ze giert het uit. “Mama dikke billen niet, olifant heeft dikke billen”. Zo is het schat, mama heeft alleen dikke knuffels.

‘Mama, ik moet naar het ziekenhuis, in de rolstoel’, jammert Noortje in mijn oor.

We hebben ons vaste knuffelmomentje na het avondeten en ze klampt zich hopeloos aan mij vast. Voor degene die Noortje nog niet zo goed kennen: ze houdt ontzettend van dramatiek (een theatercarrière is niet uitgesloten) en ik weet inmiddels dat het niet altijd zo erg is als ze het presenteert. Wat moet ze nou in een rolstoel? denk ik, terwijl ik vraag: ‘Wat zeg je nou kind, wat is er?’

‘Ik heb pijn in de beentjes,’ antwoordt Noortje. Mijn denken gaat, zoals altijd, razendsnel: Wat kan het zijn? Heupdysplasie, komt dat niet vaker voor bij down kinderen? Of is het groeipijn? Ik haal haar uit de omhelzing en zet haar terug op haar eigen stoel.

‘Kun je aanwijzen waar het pijn doet?’ vraag ik.

Ze wrijft over beide onderbenen. Hmm, denk ik, dat lijkt toch het meest op groeipijn. ‘Weet je wat, je mag zo lekker warm in bad en dan warm ik het (kersenpit) uiltje op, en kun je vast heerlijk slapen,’ stel ik voor. ‘Echt waar?’ vraagt ze verbaasd. ‘Echt waar lieverd,’ beaam ik. ‘Ik niet naar het ziekenhuis,’ zucht Noortje van opluchting en ze rent naar de speelhoek.

Een aantal dagen later haal ik haar op maandagmiddag op uit de BSO. ‘Ze is niet helemaal in haar hum,’ geeft de leidster aan. Ik kijk naar haar vermoeide snoetje en vraag: ‘Ach lieverd, wat is er?”Ik heb buikjespijn mama.’ We rijden naar huis. Noortje zit op de achterbank in de stoelverhoger en kijkt stilletjes naar buiten. Ik observeer haar in het hoekje van de achteruitkijkspiegel. Het weer wil ook niet, de regen valt met bakken uit de hemel. Normaal wil ze de radio aan in de auto en wordt er meegezongen. Vandaag niet.

Dit is inderdaad niet onze Noortje in haar goede doen.

Buikpijn geeft ze eigenlijk nooit aan. Ze is ook wat verkouden ondanks de onderhoudsantibiotica(AB). Die krijgt ze in de winter sinds ze 2 jaar is.

Kinderen met het syndroom van Down hebben vaker afwijkingen in het afweersysteem en kunnen vatbaarder zijn voor infecties. Door andere anatomie, een nauwe neus-keelholte, in combinatie met de grote tong en verminderde spierspanning, kunnen deze kinderen vaker ziek zijn. (www.cyberpoli.nl)

Dit was bij Noortje ook het geval. Ze rolde van het ene virus in het andere, waardoor ze niet meer groeide (in lengte en breedte) en haar ontwikkeling stagneerde. Haar lijfje was alleen nog bezig met virusbestrijding. Sindsdien krijgt ze iedere winter de AB, waar ze gelukkig heel goed op reageert. Dit jaar zijn we pas in januari gestart, je merkt dat het ieder jaar een beetje beter gaat, tot nu. Thuisgekomen leg ik haar lekker op de bank, Baby-tv aan. Als ze niet lekker is, vindt ze dat het meest prettig. Disney-films, normaal favoriet, zijn dan te intens qua prikkels. Ik geef haar een dekentje en iets te drinken. Normaal krijgt ze ook een chocolademuntje, maar ze vraagt nergens om.

Ik ga het eten klaarmaken en merk dat ik nu toch echt bezorgd ben.

Mijn man komt thuis, maar ook warm eten wil ze niet. Noortje die niet eet, dat is echt niet goed. Ze huilt nu zelfs van de buikpijn en ik help haar op het toilet. Misschien zit er iets dwars? Maar behalve een plasje komt er niks. Ik maal een paracetamol tablet fijn en stop die tussen wat yoghurt. Deze wil ze na enig aandringen wel innemen. Koorts heeft ze niet, maar dat kan onderdrukt worden door de AB. Mijn man en ik kijken elkaar aan; wat doen we, gaan we zo de nacht in? We besluiten toch te bellen met de huisartsenpost. Het is inmiddels half 7. De assistente neemt geen risico en vraagt of we kunnen komen. Ik ga bij Noortje op de achterbank in de auto zitten en leg uit wat er gaat gebeuren. Ze houdt helemaal niet van gedoe aan haar lijfje, maar door de jaarlijkse controles op de Down poli, weet ze inmiddels een beetje hoe het kan gaan. Veel stress wordt opgebouwd door de angst voor het onbekende.

Na een plasje te hebben ingeleverd neemt ze keurig plaats op de onderzoeksbank, ook al zie ik dat ze het spannend vindt. Onze bikkel. De arts kan niet echt iets vinden, haar longen klinken schoon en ook de buik is soepel. Ze legt uit dat buikpijn bij kinderen sowieso lastig is (vaak komt de klacht van elders, maar noemen ze het buikpijn), maar door het downsyndroom is het nog lastiger uit te vragen wat ze nu precies voelt.

Noortje is zo opgelucht dat het onderzoekje voorbij is, dat ze, met hoogrode wangen weliswaar, begint te dansen in de spreekkamer. ‘Goed gedaan Noortje,’ geeft ze zichzelf een compliment. Enigszins beschaamt kijken we naar de arts. Ze maakt niet de indruk van een ziek kind die op de spoedpost thuishoort. De arts vindt echter dat we beter een keer te vaak dan te laat moeten komen.

Thuisgekomen leggen we haar lekker in haar eigen bedje. Het duurt ruim een week voor ze echt opknapt, het is een pittig virus. Maar gelukkig niet meer dan dat.

---

Op naar een samenleving waarin het niet vreemd is om anders te zijn. Maar vandaag vieren wij Feest!

Taart

Vandaag is het Wereld Down Syndroom Dag (WDSD). De downstichting organiseert lezingen en/of activiteiten. Zowel landelijk als regionaal. En ieder jaar mogen we een foto van Noortje sturen, waar David dan een mooi poster van maakt, die we kunnen verspreiden om het syndroom onder de aandacht te brengen. David heeft zelf het syndroom van Down (39 jaar) en fotografie is zijn hobby.  Ik lees op de besloten D-mama’s pagina op Facebook dat er moeders taart halen om deze dag te vieren. Het is niet in me opgekomen om deze dag als een feestdag te zien. Dat er één dag wereldwijd aandacht is voor mensen met het down-syndroom is prima. Een goed initiatief, om het bestaan in de maatschappij van deze groep mensen met hun unieke mogelijkheden te benadrukken, zeker nu de NIPT test voor iedere vrouw gratis beschikbaar wordt. Maar taart halen? Ben ik dan niet blij dat ik een meisje heb met het downsyndroom? Begrijp me niet verkeerd, ik ben stapelgek op ons meisje. Haar uniciteit en dramatiek maken geen dag saai. In de voorjaarsvakantie riep ze uit het niets: “Oh nee!” (Ik het begin schrok ik als ze dat zei, werkelijk denkend dat er iets verschrikkelijks was gebeurd, inmiddels weet ik beter). “Wat is er Noor?” vraag ik dan ook rustig. “Ik heb geen juffen meer” jammerlijk kijkt ze me aan.  “Tuurlijk wel lieverd, de juffen hebben vakantie, net als jij, volgende week zijn ze er weer”. “Echt waar?” haar gezicht kijkt vragend en ze kijkt me hoopvol aan. “Echt waar”, bevestig ik. Ze is gerustgesteld en gaat door met het aankleden van de pop. Ik zou werkelijk geen dag zonder haar kunnen, maar dat ze Down heeft vind ik  niet altijd leuk. De verminderde weerstand en daardoor het vele ziek zijn, het geduld dat soms nodig is om iets geleerd te krijgen. Haar sterke eigen wil, die het niet altijd eens is met de mijne. Het altijd ‘aan’ staan omdat ze weg kan lopen of niet kan overzien wat de gevolgen zijn van haar acties. Aan de andere kant, de knuffels, stralende lach en haar sprekende ogen die mij dankbaar en liefdevol aankijken, daar smelt ik van. En hoe ze vaak origineel uit de hoek kan komen.

Vorige week vroeg ze: “Mama, heb jij de tafel gedekt?”

“Ja lieverd, dat heb ik gedaan” antwoord ik. En terwijl ik me afvraag waarom ze dat nu ineens benoemd, zegt ze gedecideerd: “Papa, zeg jij dan even dank je wel tegen mama.”

Ze kan ook echt opgaan in haar spel en knuffels lijken voor haar ‘levende wezens’. In ieder geval, ze praat er tegen en geeft dan zelf het antwoord. “Goedemorgen meneer Beer”; “Goedemorgen Noortje” hoor ik iedere ochtend als ze beneden komt. Ze kan genieten van kleine dingen. Het mooiste is als mijn man en ik elkaar een kus geven in haar bijzijn. Dat stralende snoetje, prachtig. Is dat anders dan bij een kindje zonder Down?

Noortje is ons enige kind, dus ik kan thuis niet vergelijken. Toch denk ik dat kleine ‘reguliere’ kinderen  net zo puur zullen zijn als Noortje. Waarschijnlijk zal op latere leeftijd die puurheid veel meer bij Down mensen blijven, doordat ze zo dicht bij zichzelf zijn. Zich minder laten ‘vervuilen’ door de maatschappij.
De maatschappij van presteren, moeten en aanpassen waarin wij leven. Noortje is bijna altijd in het moment aanwezig. Natuurlijk is ze weleens boos of verdrietig. Die emotie is dan heel intens, maar daarna voorbij. Liefde, pure liefde, die wij van haar mogen ontvangen, het willen verbinden, dat is wat haar uniek maakt. Misschien zie ik haar wel niet als een meisje met het downsyndroom, het is gewoon een heerlijk kind, ons kind. Alleen dat is al een taartje waard.

“Goedemorgen familie vloggers, wij zijn de Terpstra familie vanuit Frankrijk, Bonjour” Noortje komt met de camera onze mobil home inlopen, terwijl ze net het tuintje heeft gefilmd. Haha, heerlijk internationaal en wat goed, denk ik bij mezelf. Ze heeft mijn vorige mobiele telefoon waarmee ze de hele dag alles filmt, gezien van de beroemde Bellinga familie op youtube. (Alleen hier is het ongecensureerd, dus de filmpjes worden dagelijks gewist.) We hebben een heerlijke vakantie gehad en merken dat het ieder jaar beter gaat. We kunnen nu ook dingen doen die papa en mama leuk vinden, zonder dat ze gelijk in de weerstand gaat. We zijn naar een klimbos geweest, waar we alle drie hebben genoten op de familie route. Noor vond het fantastisch. Helaas, door haar verminderde spierspanning, gaven haar beentjes het na zo’n 40 minuten op, wat een enorme frustratie opleverde, maar na even rust en wat drinken, hebben we het positief af kunnen sluiten met de zipline over het water. We hebben een kasteel bezocht, waar de middeleeuwen nagespeeld werden met ridders en paarden. Het ging in het frans, maar de voorstelling sprak voor zich, erg leuk. Noortje is slechts één keer weggelopen van de camping, vroeg in de ochtend voor ze haar GPS horloge om had. Ze speelde in de tuin. Papa ging brood halen, ik zag haar achter papa aanlopen, dus ik dacht dat ze mee ging. Tot papa terug kwam zonder Noor. Help. Nu liepen we al 10 minuten achter. Als eerste keken we bij de speeltuin en het zwembad, geen Noor. We meldden het bij de receptie en kregen een fiets van de eigenaar; ook zijn zoon sprong op een fiets om mee te zoeken. Het was een kleine camping, dus de meeste mensen wist wie we zochten. Mijn man was op de fiets gesprongen, dus ik vervolgde lopend de zoektocht, met een bonzend hart. De camping was afgesloten met een hek, zelfs met toegangscode, want direct achter het hek lag een meer met een wandelpad erom heen. Ik begon hem nu toch aardig te knijpen. Ik ging rondvragen wie haar had gezien, en (toeval of niet) bij het hek van de camping stond een andere Down-mama, die haar idd van de camping af had zien lopen. Ze was met anderen mee door de poort gelopen alsof ze degenen al jaren kende. Ik zie het haar doen, dat gebeurt nl. vaker. (En we hadden deze mama nog niet eerder gezien, dus zij wist niet dat Noor bij ons hoorde). Oké, door de poort dus, ik wil mijn man bellen om dit door te geven, als de zoon van de eigenaar, met Noor aan komt. Ik moet lachen en huilen tegelijk. Pfff, wat een stress op de vroege ochtend. Ik weet dat boos worden geen zin heeft. Noortje, zich van geen kwaad bewust, ging ‘gewoon’ een wandelingetje maken. We proberen haar uit te leggen, wat dit met papa en mama doet maar ik weet niet of dat echt binnenkomt. We besluiten naar het strand te rijden, voor een frisse duik, want wat een fantastische zomer was het. Het is alweer tijd voor de terugreis. We rijden om 5.00 weg, en Noor vindt het prachtig zo vroeg. Ze sluipt over de camping (de auto stond niet bij het huisje), ssstt iedereen slaapt, zachtjes, haar wijsvinger verticaal voor haar mond. Totdat ze dan in één keer keihard roept “wakker worden!” (sorry voor de mensen in een tent) oh nee ssstt, corrigeert ze zichzelf dan. Snel instappen maar. Onderweg op een parkeerplaats komt een Citroën aanrijden, Noor trekt het portier open (voor ik kon ingrijpen) en roept: “oom Arno!” Die is het niet, maar gelukkig kan de Franse meneer erom lachen. Tijd om naar huis te gaan met onze deugniet, op naar een nieuw schooljaar.   

Maandagmorgen. De voorjaarsvakantie is begonnen. Noortje heeft twee weken vrij. Ze is niet in haar hum deze ochtend. Ze is boos op papa, die ze voor straf op de trap wil zetten. Maar papa (die vindt dat hij niks misdaan heeft) wil niet. Hoeveel kinderen heb ik ook alweer? Ik pak Noor uit de situatie en ze klimt bij me op schoot. “Wat is er allemaal aan de hand?” vraag ik haar. “Papa dit en papa dat” begint ze haar, niet helemaal te verstaan, betoog. “Dat bedoel ik niet lieverd, wat is er nu werkelijk aan de hand?” “Ben je de weg (lees structuur) een beetje kwijt, nu het vakantie is?” Een diepe zucht volgt. Ik vertel haar dat ik het snap, en samen lopen we naar het pictobord en nemen we de dag/week door. Als de rust is wedergekeerd, moet ik denken aan cliënten in mijn coach praktijk. Er zit meestal een vraag onder een vraag en een emotie onder een emotie. Zo ook nu. Noortje vroeg van de week wanneer we de kerstboom gingen zetten, want ja, bij de laatste vakantie hoorde de kerstboom. Waarom nu niet? Ik probeer de verschillen in vakanties uit te leggen en ze accepteert het stilzwijgend. Ik vertel haar dat we deze vakantie feest hebben van het boek wat ik heb geschreven: “Slow down”. Het boek ligt op tafel en ik laat het haar zien om het visueel te maken. Ze heeft het boek inmiddels aan verschillende mensen laten zien, en weet dat het over haar gaat. “Noortje mee?” Tuurlijk mag je mee schat, zonder jou geen boek. Dan mag je de nieuwe jurk aan, en de zelfs mevrouw de burgemeester komt. “De burgemeester?” Ik vertel haar dat de burgemeester de baas is van het dorp, en dat ze speciaal voor het boek komt. De mevrouw die belde toen we gister zaten te eten, herinner ik haar. Normaal geen telefoon onder het eten, maar de burgemeester wilde ik niet laten wachten. Jorg was nog niet thuis en terwijl Noortje ketchup op haar spaghetti probeert te doen, vertel ik de burgemeester waar het boek over gaat. Net terwijl ik vertel dat we een dochter met het syndroom van Down hebben, roept Noortje (heel hard) “Oooh Nee toch!” doelend op de grote dot ketchup die nu haar bord rood kleurt. We schieten beide in de lach, hoe krijgt ze het getimed? Na het eten gaan we naar het Goffert park, waar mijn zus en vader (voor Noortje tante en Opa) een ballonvaart gaan maken. Het is een mand voor 20 personen, daar hoort een enorm grote ballon bij. We kijken mee met heb opblazen van de ballon en het instappen van de passagiers. Dit duurt bijna een uur, maar Noortje volgt het met grote interesse. Ze vindt het een beetje spannend maar vooral leuk, vertelt ze me. Als de ballon  eindelijk de lucht in gaat roept Noortje: “We zullen jullie nooit vergeten” en zwaait uitbundig. (Dit komt uit een K3 show). “Ach lieverd, maar ze komen weer terug hoor”, leg ik uit. Ze gelooft me pas als ze Opa de volgende dag weer ziet. Fijne vakantie allemaal, met of zonder kerstboom.

Voor de trouwe bloglezers die het gemist hebben. Het gaat gebeuren!

6 mei is de officiële presentatie van mijn boek Slow down in de bibliotheek van Wijchen. 16.00 uur vindt de opening plaats door niemand minder dan onze eigen burgemeester mevrouw van Beek. Vanaf 15.30 uur is iedereen welkom en staat de koffie/thee voor u klaar. Kaarten zijn gratis te bestellen via de onderstaande link van de bibliotheek:

https://bibliotheekwijchen.op-shop.nl/841/boekpresentatie-marion-terpstra-slow-down/06-05-2022

Degene die zich bij mij al opgegeven hebben hoeven dat niet nogmaals te doen.

Ik zou het leuk vinden als je erbij bent!

Lieve groet, Marion

“Ik wilde wel eens horen, waarom ik ben geboren. Mama keek blij en zoende mij. Zoende, zoende, zoende mij en zei, na de zoveelste zoen: om de wereld een groot plezier te doen”. Gedicht van Erik van Os

En dan op deze stralende feestdag, valt het proefexemplaar van het boek op de mat! Een bijzonder moment. Zeer binnenkort in de pré-sale!

Vorige week had ik een fotoshoot bij Libelle. Zij gaan aandacht besteden aan het boek. Hoe leuk is dat! Ws. komt het artikel in Libelle nummer 20, wat eind april verschijnt, en dan is ook het boek op de markt. Ik hou jullie uiteraard op de hoogte!

Nu eerst weer een fragment:

“Als jullie niet onvoorwaardelijk van je kind kunnen houden, gaan anderen dat ook niet doen.” Zo, die komt binnen. De maatschappelijk werkster van het academische ziekenhuis kijkt ons serieus aan. Mijn man Jorg en ik zitten tegenover haar aan een groot, bijna leeg bureau. Haar kamer doet ineens kil aan. Waarom raken die woorden tot diep in mijn ziel? Omdat ik tot nu toe dacht: we zien wel hoe het gaat. Het kindje weg laten halen kan ik niet, dus we gaan er het beste van maken. Maar dat is dus niet genoeg. Het is geen opleiding die je kiest en waarmee je kunt stoppen, wanneer het tegenvalt. Nee, dit gaat over bewust commitment. Een ‘ja’ tegen een meisje, óns meisje, die we nog nooit hebben gezien en waar we niets over weten. Is het lichamelijk gezond? Hoe kan ze zich ontwikkelen binnen haar mogelijkheden? We krijgen de volledige verantwoording over een uniek mensje. Geen kwestie van: we zien wel hoe het gaat, we gaan er vol voor! Of toch maar niet?

“Meer positieve aandacht voor Down, maar ook screening bij ongeboren kinderen” lees ik in de krant. Als moeder van een meisje met Down ben ik het hier uiteraard mee eens. Wij hoorden in de zwangerschap dat ons kindje het syndroom van Down heeft. De beslissing om het te houden was voor ons echter niet direct vanzelfsprekend. Hierover gaat het eerste deel van mijn boek ‘Slow Down’ wat dit voorjaar uitkomt.

Een fragment: “Het is mei. Het voorjaar is begonnen; de zon schijnt uitbundig, ik vind het een heerlijke warmte, zo’n 25 graden. De lucht is strakblauw, geen wolkje aan de hemel. Maar in mijn hoofd zitten donkere wolken. Ik voel me leeg en verdrietig. Het had zo mooi kunnen zijn; ik met m’n mooie, zwangere lijf, trots en genietend. Maar ik geniet niet. Niet van het mooie weer en niet van mijn zwangerschap. Het lijkt alsof we in een rouwfase zitten. We moeten afscheid nemen van het gezonde kindje wat we gewenst en verwacht hebben, heeft de maatschappelijk werkster uitgelegd. Gelukkig krijgen we enorm veel steun en reacties van de mensen om ons heen, dat doet ons erg goed. Maar het zwaard van een onmogelijke beslissing hangt boven ons”.

#loveyoutothemoonandback #opgroeien #downsyndrome #verstandelijkebeperking #keuzes

Herfstvakantie. Noortje heeft het in haar hoofd dat we daadwerkelijk op vakantie gaan naar een park. Dat is dit jaar niet zo. Ik heb het al verschillende malen uitgelegd, met en zonder picto’s, maar ik lijk niet door te dringen. En dan op de woensdagochtend, en met ochtend bedoel ik 7.15 uur, ziet ze haar kans schoon. Ze is naar beneden geslopen, heeft haar schoenen, onder de pyjama, aangetrokken en de autosleutels gepakt. De huissleutel hangt hoog aan een spijker op de muur, maar ze is niet voor één gat te vangen. Hij hangt tenslotte ook aan de bos bij de autosleutel. Ze opent de voordeur en de auto. Steekt de sleutel in het contact. Gelukkig moet de voet op de koppeling (daar is ze nog te klein voor) om te kunnen starten. Ze stapt uit, opent de kofferbak en loopt de straat op. Zo vindt de buurman haar, (en wij niet veel later) druk pratend over het aankomende uitje. Kijk, papa, mama we kunnen gaan.

Gelukkig is dit avontuur ook weer goed afgelopen. Over hoe het allemaal begon, hoe Noortje zich heeft ontwikkeld, en hoe ik het heb beleefd gaat het boek wat in het voorjaar uitkomt. Met de titel: SLOW DOWN.

Ik hou jullie op de hoogte.